De Bart de Graaff Foundation gelooft in mensen

Leven met een, zoals ze dat bij de Bart de Graaff Foundation noemen, levensbepalende aandoening houdt in dat je leven voor een deel wordt bepaald door die aandoening. Osteogenesis Imperfecta (OI), de zeldzame bindweefselaandoening waarmee ik ben geboren, uit zich in mijn dagelijkse leven onder andere door pijn en minder energie.

Complexe uitdaging
Omdat ik mijn talenten en kennis zoveel mogelijk wil laten floreren zoek ik altijd naar mogelijkheden om deze aandoening mijn leven zo min mogelijk te laten bepalen. Dat kan onder andere door zorg en voorzieningen. Ik ervaar dit als een complexe uitdaging, want ik ben van deze belangrijke onderdelen afhankelijk. De uitspraak: ‘wie betaalt, die bepaalt’, is een actuele in een tijd waarin er steeds meer zorgvragers zijn en budgetten krimpen. De mensen die bepalen hoeveel uren zorg, welke rolstoel en welk matras ik krijg komen vaak met de hand op de knip indiceren.

Ik heb in deze weinig tot niets in de pap te brokkelen. Dat past niet bij mij, want ik ben een zorgvrager die graag zelf naar oplossingen zoekt. Ik zet dan ook in op wat ik wel kan doen. Dat is onder andere de overheid en organisaties duidelijk maken hoeveel zorg en hulpmiddelen voor mij betekenen. En dat ik juist door deze faciliterende elementen kan participeren in zowel werk als sociaal leven. Ik probeer in mijn verhaal deze kostenposten tot winstelementen om te draaien.

Als mijn gesprekspartners goed luisteren horen deze niet alleen feitelijke toegevoegde waarde in geld, reductie van belemmeringen en toename van gezondheid. Ze horen gelukkige momenten, mooie ontmoetingen, bijzondere samenwerking. Ze horen elementen van kwaliteit van leven. Vaak helpt dit behoeften te verhelderen en komen we er samen uit.

Passie
Het reflecteren op ervaringen, die verweven zijn met mijn leven, is een passie geworden. Ik vertel graag verhalen in de zorg, gebaseerd op ervaringen en wetenschappelijke inzichten. Verhalen die een ander raken, bewust laten worden en moed geven. Ik luister ook graag naar verhalen. Ik laat mij daardoor inspireren.

De afgelopen tien jaar ben ik veel gevraagd in ziekenhuizen, door zorgorganisaties en overheden om te spreken, te inspireren en samen op zoek te gaan naar verandering in de zorg die kwaliteit van leven ten goede komt. Ik vind het geweldig om als medisch socioloog kennis en ervaring te kunnen combineren. Dat is een deel van mijn leven dat ook bepaald is door OI. Op een hele positieve manier. Ik heb namelijk door mijn ervaringen iets speciaals te bieden.

Stichting IKONE
Ik ben niet de enige persoon die een bijzondere combinatie van professionele vaardigheden en patiënt expertise met zich meedraagt.  Een belangrijke pijler van stichting IKONE, de organisatie die ik heb opgezet vanuit mijn Bikkeltraject, is dan ook het patiënt expertise team. Een groep mensen die als onafhankelijke en gelijkwaardige co-creatie partner mee denkt over verbeteren en veranderen van zorg en innovatie.

Precies een jaar geleden werd het startschot voor IKONE gegeven op Paleis Soestdijk, tijdens een geweldig openingssymposium. Een bijzondere dag die symbool staat voor de geboorte van een beweging. Een jonge organisatie ontwikkelt zich. Inmiddels hebben we meerdere organisaties kunnen adviseren, lezingen gehouden, deelgenomen aan debatten en zelfs een hacketon gewonnen. We werken samen met partners aan geweldige projecten. Het is heel bijzonder om te ervaren hoe een droom, een idee, realiteit kan worden en daadwerkelijk veranderingen teweeg kan brengen.

Magie
De Bart de Graaff Foundation ziet als geen ander deze potentie. De Bart de Graaff Foundation gelooft in mensen, mogelijkheden en, om in kersttaal te spreken, magie. Magie die ontstaat als je ziet wat kan en samen de schouders eronder zet. Magie die ieder mens in zijn leven goed kan gebruiken. Dat wens ik u dan ook toe voor 2016!